김상섭 기자
소세포폐암 투병중인 이영식 환자(가명 82세),(사진= 가족제공) (1)
[뉴스통신=r김상섭 기자] “소세포폐암 치료에 효과가 입증된 신약의 급여적용 국회청원이 어렵게 문턱을 넘었으나 적용까지의 길은 험난하기만 합니다”
소세포폐암 확장기에 있는 환자가족들이 호전가능 치료약(탈라타맙)의 건강보험 급여적용을 촉구하는 국회 국민동의청원인5만명을 달성했으나 급여화까지 기간단축을 호소하고 있다.
소세포폐암 투병중인 000(00세)씨는 소세포폐암확장기로 1차치료(내성. 하반신마비), 2차치료(내성), 3차치료 임델트라(탈라타맙)진행중이나, 이번 탈라타맙 투여로 호전되는 양상을 보였다.
소세포폐암4기 판정을 받은 000씨는 척수전이로 다리감각이 거의 사라졌던 환자가 신약'탈라타맙(임델트라)'을 맞기 시작한지 한달만에 휠체어에서 일어나 혼자 몇 발자국을 걸었다.
숨소리도 고르게 안정됐으며 가래도 줄어, 가족들은 그 순간을 보고, 말도 못하고 그냥 울어야만 했다.
그러나 한없이 기뻐할 수 만은 없었다. 이는 약값으로만 3000만원 가까이 들어가는 약을 언제까지 맞을 수 있을지 알 수 없기 때문이다.
따라서, 환자가족들은 지푸라기라도 잡는 심정으로 탈라타맙의 건강보험 급여적용을 촉구하는 국회 국민동의청원이 마감을 앞두고 있었다.
당시 국민청원 동의율은82%, 청원을 올린 환자 가족은 국민청원 동의 5만명을 위해 백방으로 노력했다며 막판까지 동의를 호소했다.
당시 환자는 “살 만큼 살았다고 스스로 위로해 보지만, 아내와 아직 시집도 안간 딸들이 눈에 밟혀 조금만 더 살고 싶다는 간절한 미련이 남는다”고 했다.
한 달에 5000만원에 달하는 신약 앞에서, “아내의 노후자금까지 다 쓰고 갈 수는 없다”며 치료를 포기하려 했던 것도 그 무렵이었다.
결국 청원은5만명을 채워, 국회 보건복지위원회 심의자격을 얻었고, 현재는 의견수렴기간 진행중으로, 환자는 마지막 선택지였던 탈라타맙 투약을 시작했다.
소세포폐암은 진행도가 빠르고 전이가 잦아 암 중에서도 예후가 가장 치명적인 축에 속하는 것으로 알려졌다.
적절한 치료를 받아도 생존기간은 9개월 안팎, 5년이상 생존율은5%를 넘지 못하며, 보통4~6개월정도에 내성이 찾아오면 그 약은 더이상 쓸 수 없다.
환자 000씨 경우도 다르지 않아, 1차 표준치료(시스플라틴+에토포사이드+티센트릭 병용 후 티센트릭 단독 유지) 6개월 만에 내성이 왔다.
더욱이 척수전이로 하반신마비 증상까지 겹쳐 긴급수술을 받은이후 휠체어 생활을 하며 시작한 2차 치료제 젭젤카도 4.5개월만에 한계를 드러냈다.
탈라타맙은 30년만에 등장한 소세포폐암 환자의 생존기간을 유의미하게 늘린 유일한 신약으로 평가받는다.
그러나 탈라타맙은 1주기 1일차 1mg투약에 226만5120원, 8일차와 15일차10mg투약에 각각 2246만9400원이 든다(보험가 기준).
치료 첫 달에만 약값으로 6967만3320원이 들고 검사비와 진료비는 별도며, 2주기부터는 2주간격으로 10mg씩 투약하는데 매달 약값만 4493만8800원이다.
혈액암 관련단체에서 일부환급을 지원하고 있지만, 그렇다해도 매달 3000만원에 가까운 약값을 감당해야 치료를 이어갈 수 있다.
신약이 효과가 있다는 걸 눈으로 보고 있지만 다음달 약값을 어떻게 마련할지 고심하면서 건강보험 급여가 적용이 속히 이뤄지기만을 바라고 있다.
더욱이, 청원이 5만명을 채웠다 해도, 급여적정성 평가와 제약사와의 협의를 거쳐야 하는데,이 과정만 짧게는 수개월에서 1년이상 걸린다.
그 사이 치료비를 마련하지 못해 항암을 중단하면, 환자에게 남은 시간은1~4개월에 불과하다.
이 때문에 환자가족은 완전한 급여화 이전이라도 중증질환자를 위한 선별급여나 위험분담제 적용을 검토를 요청, 급여화까지 남은 공백을 메울 현실적인 대안마련을 요구하고 있다.
소세포폐암 환자들에게 시간은 곧 생명인데, 많은 환자들이 치료효과를 기대할 수 있는 약제가 있음에도 경제적 부담앞에서 치료를 망설이거나 포기하고 있다.
환자가족들은 “생존의 기회가 비용에 의해 결정되어서는 안 된다”면서, “경제적 이유로 치료받을 권리와 생명을 포기하는 환자가 없도록 해야한다”고 강조했다.
따라서, “조속한 급여화 적용과 그 이전이라도 선별급여·위험분담제 같은 실질적인 지원방안이 필요하다”고 덧붙였다.
아울러, “이는 환자와 가족들에게 희망을 지켜주는 최소한의 안전망이자, 생명을 위한 절실한선택이다”며, “치료받을 권리와 생명이 비용때문에 결정돼서는 안된다”고 호소하고 있다.
